مرضي المزمن “غير مرئي” وليس “وهميًا”

بالعربي/ تمثل الأمراض المزمنة غير المرئية اجتماعيًا (ECSI) ، وفقًا لبيانات “منظمة الصحة العالمية” (WHO) ، ما يقرب من 80٪ من الأمراض الحالية. نتحدث ، على سبيل المثال ، عن الأمراض العقلية ، والسرطان ، والذئبة ، والسكري ، والصداع النصفي ، والروماتيزم ، والألم العضلي الليفي … الأمراض المنهكة لمن يعانون منها والتي تجبر المرضى أيضًا على مواجهة مجتمع معتاد جدًا على الحكم دون معرفة. .

“في نهاية اليوم يمكننا أن نأخذ أكثر مما نعتقد”

-فريدا خالو-

العيش مع مرض مزمن يعني بدوره القيام برحلة بطيئة وحيدة. القسم الأول من هذه الرحلة هو البحث عن تشخيص نهائي لـ “كل ما يحدث لي”. ليس من السهل. في الواقع ، قد يستغرق الأمر سنوات حتى يسمي الشخص أخيرًا ما يعيش في جسده. في وقت لاحق ، بعد افتراض المرض ، يأتي بلا شك أكثر الأشياء تعقيدًا: العثور على الكرامة ، ونوعية الحياة مع الألم كرفيق سفر.

إذا أضفنا إلى ذلك عدم الفهم الاجتماعي ونقص الحساسية ، فسوف نفهم سبب إضافة الاكتئاب أحيانًا إلى المرض الأساسي. من ناحية أخرى ، دعونا لا ننسى أن جزءًا كبيرًا من المصابين بالأمراض المزمنة هم من الأطفال.

إنها قضية ذات صلة وجذور عميقة في المجتمع يجب التفكير فيها.

أنا أعاني من مرض مزمن لا تراه ، لكن هذا حقيقي
يشعر الكثير من الأشخاص المصابين بمرض مزمن أحيانًا بالحاجة إلى حمل علامة. علامة بأحرف كبيرة توضح ما يحدث لهم حتى يفهمه الآخرون. لفهم هذا الواقع بشكل أفضل ، سنقدم لك مثالاً.

ماريا تبلغ من العمر 20 عامًا وتذهب إلى الكلية بالسيارة. بارك في فضاء المعوقين. لاحقًا ، أمسك بمظلة ليدخل فصله الدراسي. ذات يوم جيد ، رأى صورته مشتركة على الشبكات الاجتماعية. يسخر منها الناس لأنها غريبة الأطوار ، لأنها تمشي في مظلة. بالإضافة إلى ذلك ، قاموا بإهانتها لأنها “الوجه الكبير” لوقوف السيارات في منطقة مخصصة لذوي الاحتياجات الخاصة ، وتبدو جيدة للغاية: ساقان وذراعان وعينان ووجه جميل.

الآن ، بعد أيام ، تُجبر ماريا على التحدث إلى زملائها في الكلية: إنها مصابة بمرض الذئبة الحمراء. تنشط الشمس مرضه وهو يرتدي أيضًا طرفين اصطناعيين على وركيه. مرضها غير مرئي للعين ، لكنه موجود ، يغير حياتها ، ويتحدىها كل يوم أن تكون أقوى وأكثر شجاعة.

الآن … كيف يمكنك أن تعيش دون أن تصف باستمرار ألمك ، دون أن تتحمل وجوه الشك أو التعاطف في كل خطوة؟

لا تريد ماريا أن تقول ما يحدث لها في كل لحظة. أنت لا تريد معاملة خاصة ، أنت فقط تريد الاحترام والتفاهم. أن تكون طبيعيًا في عالم يتم فيه تجسيد الخاص. لأنه “إذا كان المرء مريضاً ، فيجب ملاحظته ، ويجب رؤيته والإشارة إليه”.

الأمراض الخفية والعالم العاطفي

تختلف درجة العجز لكل مرض مزمن من شخص لآخر. سيكون هناك أولئك الذين يتمتعون بقدر أكبر من الاستقلالية ، وسيكون هناك أيضًا أولئك الذين ، من جانبهم ، قد يكونون أكثر أو أقل وظيفيًا حسب اليوم. في الحالة الأخيرة ، سيكون لدى الشخص لحظات يصاب فيها المرض ولحظات يشعر فيها ، دون معرفة السبب ، بمزيد من التحرر من المرض.

هناك منظمة غير ربحية تسمى “جمعية الإعاقة الخفية” (IDA). وتتمثل وظيفتها في تثقيف وربط الشخص المصاب “بمرض غير مرئي” بأقرب بيئته وبالمجتمع نفسه. الشيء الذي أوضحوه من هذا الارتباط هو أن التعايش مع مرض مزمن يمثل مشكلة ، حتى في الأسرة أو البيئة المدرسية.

العديد من المرضى المراهقين ، على سبيل المثال ، يتلقون أحيانًا اللوم من بيئتهم لأنهم يعتقدون أنهم يستخدمون مرضهم لعدم الوفاء بالتزاماتهم. تعبك ليس بسبب الكسل. إن ألمك ليس عذراً لعدم الذهاب إلى المدرسة أو عدم أداء واجبك المنزلي. هذه الأنواع من المواقف هي تلك التي يمكن أن تنتهي شيئًا فشيئًا بفصل الشخص عن واقعه حتى يصبح ، إن أمكن ، غير مرئي أكثر.

أهمية أن تكون قويًا عاطفياً

لم يختر أحد الصداع النصفي ، الذئبة ، الاضطراب ثنائي القطب … بعيدًا عن التخلي عما أحب الحياة أن تقدمه لهم ، هناك خيار واحد فقط. افترض ، قاتل ، كن حازمًا ، استيقظ كل يوم على الرغم من الألم أو الخوف.

• المرض المزمن يقتضي افتراض العديد من الخصائص المصاحبة له. واحد منهم هو قبول أنه سيتم الحكم علينا في مرحلة ما. يجب أن نعد أنفسنا باستراتيجيات مناسبة للتكيف.

• يجب ألا نتردد في قول ما يحدث لنا لتحديد مرضنا. يجب أن يكون غير المرئي مرئيًا حتى يدرك من حولنا. ستكون هناك أيام يمكننا فيها التعامل مع كل شيء وأوقات يمكن فيها لكل شيء التعامل معنا. ومع ذلك ، فإننا نظل على حالنا.

• يجب أن نكون قادرين أيضًا على الدفاع عن حقوقنا. سواء على مستوى العمل كما في حالة الأطفال في المراكز التربوية.

• ينصح أطباء الأعصاب وأطباء الروماتيزم والأطباء النفسيين بشيء أساسي: الحركة. عليك أن تتحرك مع الحياة وتستيقظ كل صباح. على الرغم من حقيقة أن الألم يجعلنا أسرى ، يجب أن نتذكر شيئًا واحدًا. إذا توقفنا ، يأتي الظلام ، والعواطف السلبية والاكتئاب …

في الختام ، هناك شيء يجب أن نكون واضحين بشأنه وهو أن المصابين بأمراض مزمنة غير مرئية اجتماعيًا لا يحتاجون إلى تعاطفنا. ولا نمنحهم خدمة معاملة. الشيء الوحيد الذي يطلبونه هو التعاطف ، والمراعاة ، والاحترام … لأنه في بعض الأحيان ، تكون الأشياء الأكثر شدة أو روعة أو تدميراً ، مثل الحب أو الألم ، غير مرئية للعينين.

نحن لا نراهم ، لكنهم هناك.

المصدر/Ecoportal.net