كيفية حماية بيانات الحمض النووي الخاصة بك

بالعربي/ اكتشف كيفية حماية بيانات الحمض النووي الخاصة بك وتعرف على كيفية استخدام شركات الاختبارات الجينية لمعلوماتك.

إن معرفة كيفية حماية بيانات الحمض النووي الخاصة بك أمر مهم للغاية ، لأن شفرتك الجينية هي مخطط لكثير من هويتك. بفضل تطوير الجينوميات الرخيصة ، ومجموعات اختبار الحمض النووي في المنزل من Ancestry ، و MyHeritage وآخرين الآن يمكنهم الكشف عن ثروة من المعلومات حول هويتك الجينية. 

عن طريق إرسال عينة من الحمض النووي الخاص بك ، عادةً في عينة مسحة أو لعاب ، يمكنك اكتشاف الأقارب المفقودين منذ فترة طويلة ، أو تلميحات حول النسب ، أو عوامل الخطر الجينية لمجموعة متنوعة من الحالات الصحية. 

لأي سبب تختاره لإجراء اختبار الحمض النووي ، من المهم أن تفهم كيف يمكن استخدام بيانات الحمض النووي الخاصة بك ، وكيف يمكنك حماية معلوماتك. 

يعتبر خطر فقدان السيطرة على معلوماتك الجينية أكثر خطورة من مخاطر الأنواع الأخرى من البيانات الخاصة ، مثل بطاقات الائتمان أو الضمان الاجتماعي ، وفقًا لمايكل إيدج ، عالم الأحياء النوعية والحاسوبية في جامعة جنوب كاليفورنيا. 

قال إيدج لـ Live Science: “إذا كنت أعرف الجينوم الخاص بك ، فأنا عادة لا أعرف كل هذه المساومة بشكل خاص عنك”. “إنها طريقة أقل إزعاجًا لحياتك مما لو سرق شخص شائن بطاقة الائتمان الخاصة بك أو رقم الضمان الاجتماعي الخاص بك.”

من ناحية أخرى ، مع تحسن المعرفة العلمية ، من المحتمل أن يكشف جينوم الفرد عن المزيد والمزيد عنهم شخصيًا ، على حد قول إيدج. على عكس بطاقة الائتمان أو رقم الضمان الاجتماعي ، تكشف المعلومات الوراثية أيضًا حقائق عن أفراد الأسرة. ولا يمكن تغييره. قال إيدج: “بمجرد خروجها ، يتم إخراجها”. 

هذا يعني أن مجموعات اختبار الحمض النووي هي حذر المشتري ، ومن الحكمة عدم النقر فوق “أقبل” في سياسة الخصوصية التي لم تقرأها. يمتلك معظم قادة الصناعة سياسات خصوصية شاملة إلى حد ما ، لكن دراسة استقصائية أجريت عام 2017 وجدت أن 35 شركة من بين 90 شركة تعمل في الولايات المتحدة لم تقدم أي معلومات حول كيفية التعامل مع العينات البيولوجية أو البيانات الجينية. 

تشارك العديد من الشركات البيانات مع أطراف ثالثة بشكل افتراضي ، وحتى تلك التي تتطلب موافقة لمشاركة البيانات تمنح نفسها سلطة تقديرية واسعة حول المشاركة بمجرد منح هذه الموافقة. 

ستجد أدناه كيفية استخدام بياناتك ، والقواعد الحالية حول الخصوصية ، وكيفية التحقق من أمان بياناتك ، بالإضافة إلى ملخص موجز عن سياسات الخصوصية لشركات الاختبار الكبرى.

كيفية حماية بيانات الحمض النووي الخاصة بك

قال إيدج إن هناك بعض الأشياء الكبيرة التي يمكن للمستهلكين البحث عنها إذا كانوا قلقين بشأن الخصوصية والأمان فيما يتعلق ببياناتهم. 

أولاً: هل تسمح المنصة بتحميل البيانات الوراثية من قبل المستخدمين؟ إذا كانت الإجابة بنعم ، فمن المحتمل أن يكون هذا أكثر عرضة لانتهاكات الخصوصية والقرصنة ، وفقًا لـ Edge.

قد يكون من الصعب قياس معايير تشفير الشركة ، ولكن نقطة دخول محتملة للمتسللين هي قدرة المستخدمين على تحميل البيانات الجينية بأنفسهم. 

هذا غير ممكن لـ 23andMe و Ancestry. يمكن لمستخدمي هذه الخدمات الوصول إلى قواعد بيانات الشركة فقط عن طريق الدفع مقابل اختبار ملكية الشركة. ومع ذلك ، فإن المواقع الأخرى ، بما في ذلك MyHeritage و GEDMatch ، تسمح للمستخدمين بتحميل المعلومات الجينية من مصادر خارجية.  

ثانيًا: هل تكشف المنصة عن الجينات التي يتشاركها الأقارب المحتملون؟ إذا كشفت شركة ما عن الجينات التي يتم مشاركتها ومدة التسلسل الجيني المشترك ، فهذا أكثر وضوحًا من التقديرات العامة مثل “هذا الشخص قد يكون ابن عم ثالث”. 

على سبيل المثال ، يكشف GEDMatch عن هذا النوع من المعلومات الجينية التفصيلية ، على الرغم من أن المتحدث باسم الشركة أخبر Live Science أن هناك إجراءات مضادة مطبقة للتخفيف من المخاطر.

ثالثًا: هل تتيح المنصة للمستخدمين إجراء عمليات بحث دقيقة؟ تحقق من حجم المطابقات التي تسمح لك الشركات بالبحث عنها. إذا كان بإمكان المستخدمين البحث عن شرائح قصيرة جدًا تتطابق ، فإنها تتيح لهم جمع المزيد من المعلومات الجينية من المزيد من الأشخاص – بما في ذلك أولئك الذين من المحتمل ألا يكونوا مرتبطين بهم بأي طريقة ذات معنى. 

يتم قياس هذه الأجزاء بوحدة تسمى السنتيمورجان. يتشارك أحد الوالدين والطفل شيئًا ما بين 3000 و 4000 سم ، بينما يتشارك زوجان من أبناء العمومة اللذان تمت إزالتهما مرتين شيئًا في نطاق 40 إلى 530 سمًا ، وفقًا لـ FamilySearch . 

تسمح بعض الخدمات للمستخدمين بالبحث عن شرائح أصغر من غيرها ، والتي يمكن أن تكون مقايضة بشأن الخصوصية. باختصار ، كلما زادت دقة وظيفة البحث في النظام الأساسي ، زادت احتمالية تعرض معلوماتك للخطر. 

قواعد خصوصية بيانات الحمض النووي

عندما تعيد مجموعة الاختبار مع عينتك ، ستقوم شركة الاختبار بتحليل الجينوم الخاص بك وتقديم النتائج لك ، عادةً في تقرير عبر الإنترنت. بالنسبة للجزء الأكبر ، يتم الاحتفاظ بالمعلومات حول كيفية قيام الشركات بتخزين واستخدام بيانات الحمض النووي الخاصة بك ضمن سياسات الخصوصية الخاصة بها. هذا بسبب وجود عدد قليل من القوانين الفيدرالية في الولايات المتحدة التي تحكم استخدام المعلومات الجينية. 

الحماية الموجودة جزئية. في الولايات المتحدة ، قانون عدم التمييز بشأن المعلومات الجينية (GINA) استخدام المعلومات الجينية للفرد لحرمانه من تغطية التأمين الصحي ومن استخدامها للتمييز ضده في بيئة العمل. 

بشكل أساسي ، لا يمكنك أن تفقد تأمينك الصحي أو وظيفتك إذا أشار اختبار جيني مباشر للمستهلك إلى أنك معرض لخطر الإصابة بمرض الزهايمر المبكر أو بعض الحالات الوراثية الأخرى. ومع ذلك ، إذا ظهرت عليك أعراض المرض أو الاضطراب ، فلم يعد تطبيق GINA ساريًا. 

من المهم أن نلاحظ أن GINA لا تغطي التأمين على الحياة أو تأمين الرعاية طويلة الأجل أو تأمين العجز ، لذا فإن تسريب المعلومات الجينية قد يكون له عواقب. 

يتم تنظيم جودة الاختبارات المعملية والتحليل من قبل مراكز الرعاية الطبية والخدمات الطبية (CMS) بموجب تعديلات التحسينات المخبرية السريرية (CLIA) . تنظم إدارة الغذاء والدواء (FDA) بعض الاختبارات المحددة ذات الصلة بالصحة التي تقدمها شركات مثل 23andMe ، ولكنها لم تكن متورطة إلى حد كبير بخلاف ذلك ، لا سيما فيما يتعلق بالاختبارات التي تركز على النسب وعلم الأنساب. 

تنظم لجنة التجارة الفيدرالية (FTC) الإعلان عن طريق شركات الوراثة الموجهة للمستهلكين ، وتضع بعض القيود على المطالبات التي يمكن أن تقدمها الشركات بشأن تقنيتها. 

تحكم بعض قوانين الولاية أيضًا الخصوصية الجينية. على سبيل المثال ، يحق للمقيمين في كاليفورنيا تلقي معلومات من شركات الاختبارات الجينية حول نوع الأطراف الثالثة التي يشاركون المعلومات معها ، وقد يوجه سكان نيفادا الشركات إلى عدم بيع أنواع معينة من المعلومات الشخصية.

أسلاف

تتعهد Ancestry بعدم بيع المعلومات الشخصية لعملائها ، والتي تشمل معلومات الملف الشخصي التي يقدمها المستخدمون للشركة والبيانات التي يحتفظ بها الحمض النووي ، بما في ذلك تقديرات العرق والمجتمعات والسمات والمطابقات الجينية ، وفقًا لبيان الخصوصية الخاص بها . قد تستخدم الشركة المعلومات الشخصية داخليًا لأغراض تسويقية للعملاء ، على الرغم من أنه يمكن للمستخدمين ممارسة بعض التحكم في نوع الإعلانات التي يرونها على صفحة العلامات التجارية ذات الصلة الخاصة بالشركة .

لا يتم تعريف عينات اللعاب والحمض النووي الفعلي على أنها معلومات شخصية ، ويمكن تخزينها للاختبار في المستقبل ، على الرغم من أن الشركة تدعي أنها لن تشارك هذه العينات مع كيانات خارجية للبحث ما لم يوقع المستخدمون على نموذج موافقة مستنيرة . 

تمنح هذه الموافقة المستنيرة لشركة Ancestry مجالًا واسعًا لمشاركة العينات والبيانات الجينية وبيانات شجرة العائلة والمعلومات الشخصية مع باحثين أكاديميين أو تجاريين تابعين لجهات خارجية حول العالم. تتم مشاركة هذه المعلومات بشكل مجهول المصدر ، بدون إرفاق اسم.

تحذر الشركة من أن هذه المشاركة تنطوي على بعض المخاطر ، مشيرة إلى أن خرق البيانات قد يعرض المعلومات التي يمكن استخدامها لتحديد هوية الأفراد. يمكن للمستخدمين سحب موافقتهم على البحث في أي وقت ، وعلى الرغم من أنه لن يتم سحبها من أي مشاريع جارية ، فلن يتم دمجها في أي بحث جديد يمضي قدمًا. 

يمكن للمستخدمين طلب تدمير عيناتهم البيولوجية عن طريق الاتصال بخدمات أعضاء الشركة .

لا تتعاون شركة Ancestry طواعية مع جهات إنفاذ القانون ، ولكن يمكن إجبارها على الإفصاح عن المعلومات الشخصية إذا تطلب ذلك أمر محكمة أو أمر تفتيش. تصدر الشركة تقرير شفافية نصف سنوي يسرد الطلبات التي قدمتها جهات إنفاذ القانون وعدد الطلبات التي استوفت الشركة منها. 

يمكن للشركة إجراء تغييرات على سياسة الخصوصية الخاصة بها في أي وقت ، ولكنها تتعهد بتنبيه المستخدمين بالتغييرات باستخدام “إشعار متقدم بارز” مثل نشر إشعار على موقع الويب الخاص بها أو إرسال بريد إلكتروني. 

23 و مي

تتعهد 23andMe أيضًا بعدم بيع أو تأجير أو تأجير معلومات المستخدم لأطراف ثالثة دون موافقة ، وعدم مشاركة البيانات مع أطراف ثالثة باستثناء مزودي الخدمة (مثل مختبرات الاختبار وشركات الشحن) اللازمة لتحليل العينات ، وفقًا لها. . 

يمكن للمستخدمين اختيار تدمير عيناتهم أو تخزينها بعد استخراج معلومات الحمض النووي. يمكن للشركة مشاركة المعلومات المجمعة ، والتي تكون مجهولة المصدر وغير فردية ، مع أطراف ثالثة ، ولكنها تتطلب الموافقة على مشاركة أو بيع أي معلومات يمكن استخدامها لتحديد هوية الفرد. على سبيل المثال ، قد تشارك الشركة نسبة معينة من مستخدميها في سمة وراثية ، لكن لا يمكنها مشاركة التفاصيل الكافية لتحديد هؤلاء المستخدمين.

يمكن للمستخدمين حذف حساباتهم في إعدادات الحساب. ستظل أي بيانات مستخدم تم دمجها سابقًا في بحث جهة خارجية أو بحث 23andMe جزءًا من تلك المشاريع ، ولكن لن يتم دمج البيانات في أي مشاريع جديدة تبدأ بعد 30 يومًا من إغلاق الحساب.

يجب على المستخدمين الموافقة على المشاركة في أبحاث 23andMe باستخدام الشركة . يتم إلغاء تحديد المعلومات الجينية والشخصية التي تتم مشاركتها مع جهات خارجية ، على الرغم من أنه يمكن استخدام البيانات على المستوى الفردي داخليًا لأبحاث 23andMe.

قد تفصح شركة 23andMe عن معلومات لإنفاذ القانون ردًا على أمر قانوني ، مثل أمر قضائي أو أمر استدعاء. تصدر الشركة تتبعًا لهذه الطلبات. 

يتم نشر التغييرات التي تم إجراؤها على موقع الشركة على الويب أو إرسالها إلى المستخدمين عبر البريد الإلكتروني. 

تراثي

تنص سياسة الخصوصية الخاصة بـ MyHeritage على أنها لم تبع أو ترخص معلومات شخصية أو بيانات وراثية ولن تقوم بذلك في المستقبل. لا تشارك الشركة المعلومات مع شركات التأمين وتحظر على جهات إنفاذ القانون استخدام قواعد بياناتها. يتم الإفراج عن المعلومات الجينية فقط لإنفاذ القانون عندما يكون هناك أمر استدعاء أو أمر ساري المفعول صادر. 

يمكن للمستخدمين الاشتراك في اتفاقية الموافقة المستنيرة للحمض النووي للشركة ، والتي ستسمح باستخدام معلوماتهم الوراثية من خلال البحث الذي أجرته MyHeritage. تسمح هذه الموافقة بنشر البيانات المجمعة دون تحديد المعلومات. 

ما لم يتم التوجيه بخلاف ذلك ، قد تقوم MyHeritage بتخزين عينات الحمض النووي لمدة 10 سنوات ، ولكنها ستطلب الموافقة قبل إجراء مزيد من الاختبارات على العينات. يمكن للمستخدمين طلب إتلاف عينات الحمض النووي الخاصة بهم عن طريق الاتصال بـ [email protected] ، حيث يجب على المستخدمين أيضًا معالجة مخاوفهم بشأن المعلومات الشخصية التي قد ينشرها عضو آخر أو قريب جيني. 

يمكن للمستخدمين حذف حساباتهم بشكل دائم في أي وقت باتباع الإرشادات الموجودة في صفحة الأسئلة الشائعة .

شركات أخرى

نظرًا لأن صناعة الاختبارات الجينية المباشرة إلى المستهلك تتمتع بالحكم الذاتي إلى حد كبير ، فهناك تباين واسع في كيفية عمل الشركات. معيار الصناعة هو أفضل ممارسات الخصوصية لخدمات الاختبار الجيني للمستهلكين ، والتي تم تطويرها بواسطة 23andMe و Ancestry و MyHeritage و Helix و Habit. 

تُفصِّل Helix الشروط والأحكام الخاصة بها في سياسة الخصوصية الخاصة بها والمتاحة على موقع الشركة على الويب. 

Habit ، التي تدعي استخدام المعلومات الجينية لتخصيص خطط النظام الغذائي للمستخدمين ، مملوكة الآن لشركة Viome ، مما يجعل سياسة الخصوصية الخاصة بها متاحة هنا . 

GEDMatch هي عبارة عن منصة مجانية لأبحاث علم الأنساب الجينية ، وتفصل مشاركة البيانات في سياسة الخصوصية الخاصة بها . 

المصدر/ livescience.comالمترجم/barabic.com